Наличие генетического заболевания у человека – не приговор, но оно требует создания особых условий для жизни, определенных медицинских препаратов и специального оборудования.
Еще недавно в жизненно необходимом кислородном концентраторе нуждалась жительница Мегиона Александра Бозмакова. Это дорогостоящая установка, которую приобрести ее маме просто было бы не под силу. Желающие оказать помощь нашлись, что существенно облегчило условия жизни девушки.
Все дело в том, что в период обострения болезни дышать она может только с помощью кислородного концентратора. Без портативного устройства для вентиляции легких выход из дома просто не возможен, а кислородной подушки хватало на короткий промежуток времени, недостаточный даже для поездки в больницу.
Саша родилась в 2000 году и до 13 лет ее жизнь не отличалась от жизни обычных детей. Затем начались проблемы со здоровьем. В 2019 году обследование выявило наследственную сенсорно-вегетативную нейропатию 7 типа. Это редкое заболевание с рядом сопутствующих диагнозов и симптомов. Болезнь прогрессирует и для сдерживания негативных последствий требуется строго соблюдать все назначения врачей, рекомендации диетолога и генетика. В первую очередь, это касается вопросов питания.
По жизненным показаниям Александре приходится заменять рацион готовыми лечебными смесями с повышенным содержанием белка и витаминов, которые легче усваивает ослабленный болезнью организм. В их числе сухой и жидкий Нутридринк, а еще Ликвиджен.
Учитывая тяжесть состояния девушки, сухого Нутридринка требуется 15 банок в месяц, жидкого – 60 банок. Месячная потребность в эмульсии Ликвиджен – 11 банок.
Мама Александры не в состоянии самостоятельно обеспечить дочь дорогостоящим специализированным питанием, а сама девушка работать не может по состоянию здоровья. Но в этом им могут помочь те, кто неравнодушен к чужой боли. Можно помочь деньгами, перечислив их на счет Мегионского фонда социальных проектов и программ «Меценат» по нижеуказанным реквизитам:
Полное наименование: Мегионский фонд поддержки социальных программ и проектов «Меценат»
Сокращенное наименование: Фонд «Меценат»
Организационно-правовая форма: Фонд.
Юридический адрес: 628681, Российская Федерация, Тюменская область, Ханты-Мансийский автономный округа – Югра, г. Мегион, ул. Строителей 7/1, кВ 12
Дата регистрации: 29.12.2007 г.
Телефон организации: +7 (951) 9717059
E-mail: olgaboiko65@mail.ru
директор: Ольга Владимировна Бойко
ОГРН 1078600004020
ИНН\КПП 8605020409\860501001
Банковские реквизиты: Филиал ЗА ПАО "ХАНТЫ -МАНСИЙСКИЙ БАНК ОТКРЫТИЕ"
Р/счет: 40703810300100000028
БИК: 047162782
К/сч.: 30101810771620000782
ИНН 8601000666
КПП 860145003
Назначение платежа; благотворительное пожертвование для Александры Бозмаковой